România iese astazi, oficial, din programul de Eurotransplant !

Articol de , 31 martie 2017, 14:12

Intre primarie si minister, primul care are de suferit este pacientul.
“Numele meu este DD, pacient cu transplant pulmonar din data de 17.10.2009.
Pentru pacientul pre transplant, vestea amanari sau ca nu mai este primit la singura clinica din Europa care primea romani la transplant este echivalenta cu moartea. El deja se lupta cu el, prietenii se indeparteza, uneori si familia, se simte neputincios, nu mai iese din casa pentru ca nu mai poate si toate acestea fac casa buna cu depresia. Singura lui sansa sa traiasca este sau era doar Clinica AKH – Viena.
Intr-un stat democrat asa cum vrem sa fim sau spunem ca suntem, in orice domeniu se face un proiect pe termen lung.

Nu poti construi ceva daca tu nu ai un proiect si nu poti construi ceva daca tu nu ai o BAZA.
Legat de transplant pulmonar, nu poti sa fii pionier, pentru ca aceasta interventie chirurgicala, in occident, se face de 30-40 de ani.
Asa cum au facut alte tari, ai caror pacienti erau trimisi la tratament sau la transplant in alte clinici din strainatate, au inceput cu un proiect si, dupa 5 ani de specializare continua la clinica unde si-au trimis pacientii, au inceput sa faca urmarirea post transplant, dar asta dupa cei 5 ani de specializare continua (si nu 3 saptamani pe an cum se intampla la noi).
Medicii din Ungaria s-au specializat timp de 10 ani la Viena si anul trecut supervizati de dr. Lang de la Clinica AKH –Viena au reusit sa faca primul transplant, dar retineti, ca ei au inceput cu urmarirea post transplant dupa 5 ani de zile cu un proiect inceput de acum 10 ani.
In Romania, fiecare face ce vrea, nu suntem in stare sau nu vrem sa facem un proiect pe termen lung.
Nu este o rusine sa spui ca nu stii sau ca nu poti.
In ultimii 10 ani, noi am stiut sa bagam bete in roate la ceilalti.

Spitalul Militar, Institutul “Marius Nasta”, Spitalul Fundeni si Spitalul Floreasca, toate aceste spitale s-au “batut” intre ele , cine face primul transplant pulmonar, dar nu au luat in calcul sa faca un proiect viabil, prin care, dupa cativa ani sa inceapa monitorizarea post transplant si apoi transplantul in sine.
Din experienta acumulata de-a lungul evaluarii clinice, noi constatăm că niciun centru medical din România, nu îndeplinește exigențele activității de transplant de plămâni, intervenție care semnifica mai mult decât un act chirurgical, fiind cazuri în care s-au impus efectuarea la un timp scurt, a unei noi intervenții chirurgicale sau a unei alte proceduri, plus aparatura de specialitate și performanta, aparatura inclusiv pentru cabinetele in care se face monitorizarea permanenta, pe toata durata vietii pacientului.
Mai mult, pacientii cu transplant pulmonar, diagnosticați cu rejet cronic/acut, urmează o procedură specială de fotofereza, procedura neimplementata în România.
Au existat cazuri in care pacientii avand complicatii posttransplant, au beneficiat si au fost salvati de tratamente speciale si inovatoare despre care medicii specialisti pneumologi din Romania nu aveau cunostinta sau doar erau informați în congrese sau din studii ca s-ar efectua intr-un centru strain. Aceste precizări vin în conformitate cu realitatea și din experienta fiecărui transplantat pulmonar.
In acest moment, Romania nu este pregatita pentu aceasta interventie chirurgicala.
Pentru transplantul de plamani nu trebuie sa ne grabim si trebuie facut cu o foarte mare atentie. Pacientul poate sta intubat si in coma indusa pana la 15 zile asa cum s-a intamplat cu pacienti care au facut complicatii dupa transplant si care aveau infectii nosocomiale luate din spitalele romanesti.
Nu avem echipa care sa preleveze plamanii.
Nu avem echipa de medici chirurgi care sa faca transplant de plamani si sa fie in spital ori de cate ori este nevoie, nu avem echipe de pneumologi care sunt specializati pe transplant, nu avem bronhologi, nu avem camera sterila de bronhologie unde pacientul sa se simta in siguranta si sa nu fie traumatizat, asa cum se intampla la alte clinici in strainatate.

Nu avem medicamente, unii pacienti sunt nevoiti sa-si procure medicamentele si o parte din tratament din farmaciile de la Viena.
In incheiere, le propun celor care pot lua decizii, sa nu ne grabim si sa facem acum transplant pulmonar ci sa construim ceva, sa punem bazele de acum.
Cat timp se construieste Spitalul Regional (sau alt spital nou), hai, sa trimitem cateva echipe de medici (chirurgi, pneumologi, cardiologi, bronhologi, etc.) la specializare 2- 3 ani timp in care se construiesc spitalele si apoi dam drumul la monitorizare si transplant.
Vrem sa fim o echipa si sa tragem toti la aceasi barca.
Orgoliul nu-si are locul in medicina!”
Aceasta este scrisoarea primita la redactie din partea unui pacient care a suportat un transplant pulmonar.
Mai bine ca el, care a trecut prin toate etapele, de la aflarea diagnosticului la tratament si recuperare, nu poate sti nimeni ce se intampla si de ce are nevoie un pacient care are suporta un transplant pulmonar.
Reprezentantii autoritatilor sustin insa, ca in Ungaria, de exemplu, procedurile nu au durat 10 ani ci mult mai putin iar programul Hungarotransplant a fost desfiintat si au intrat in Eurotransplant.

Din nefericire, România iese astazi, oficial, din programul de Eurotransplant !
In prezent, in timp ce autoritatile se acuza unele pe altele, politic sau institutional, în țara noastră nu se face transplant de plămâni iar sansele unui tratament in Europa par sa fie foarte scazute spre inexistente pentru pacientul roman.
Scurt istoric al unei “tentative” de program de transplant pulmonar
Pentru ca despre asta vorbim in prezent.

Aproximativ 10 milioane de euro au fost alocati la finanțarea Clinicii de Transplant din cadrul spitalului Sf. Maria, “unde au fost create, în premieră națională, condițiile pentru transplantul pulmonar, inclusiv acreditarea din partea Agenției Naționale de Transplant”, declara anul trecut primarul capitalei Gabriela Firea.
In acest timp, transplantul pulmonar nu a putut incepe din cauze precum neincluderea în Programul Național de Transplant și lipsa alocării fondurilor necesare pentru operațiile propriu- zise.
Pe 1 Noiembrie 2016, Gabriela Firea ii trimitea o scrisoare fostului ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu,prin care il ruga să urgenteze măsurile necesare pentru inceperea acestui tip de transplant la Spitalul “Sfanta Maria”.
Vlad Voiculescu nu a raspuns atunci ci cateva zile mai tarziu, in cadrul unei conferinte, la Palatul Victoria, “Corpul de control este la Agenţia Naţională de Transplant. Am indicii serioase că acea acreditare nu a fost făcută în mod judicios. La „Sfânta Maria” există, de asemenea, alte probleme care mă fac să cred că transplantul de plămâni în România, la „Sfânta Maria”, nu este ceva ce ne-am putea dori oricare dintre noi şi ar pune viaţa pacienţilor în pericol”.
Acuzatiile si amenintarile au continuat, din ambele parti. Unii au cerut controale, altii le-au refuzat la acea data, dat fiind faptul ca era perioada electorala. S-a cerut amanarea controlului, dupa alegeri, dar si aceasta este refuzata.
Acum ori niciodata sa fie controlul celor din clinicile din Europa! In plina campanie electorala, le dorea fostul ministru, Vlad Voiculescu. Dupa alegeri, le dorea conducerea spitalului Sfanta Maria.

In urma cu putin timp, actualul ministru al sanatatii, Florian Bodog, a anuntat ca a primit o înștiințare „neoficială”, din partea clinicii de specialitate din Viena potrivit căreia pacienții români nu mai sunt primiți pentru transplant pulmonar.
http://www.agerpres.ro/sanatate/2017/03/21/ministrul-sanatatii-a-fost-informat-ca-pacientii-romani-nu-mai-sunt-primiti-pentru-transplant-pulmonar-la-viena-13-39-22

Inspectorii Agenţiei Naţionale de Transplant au evaluat, la cererea ministrului sanatatii, Florian Bodog, inca o data, “Spitalul Sfânta Maria” din Capitala.
Unitatea medicală este în subordinea Primăriei Capitalei in ceea ce priveste administrarea clădirii, aparatura și modernizarea si in subordinea Ministerului Sănătății, in ceea ce priveste actul medical si are acreditare din martie 2016 pentru a se putea face operații de transplant de plămâni si a putea intra in programul national de transplant.
Inspectorii evaluatori au ajuns la concluzia că unitatea medicală îndeplineşte toate condiţiile pentru intervenţii de transplant.

Contractul Clinicii AKH nu a incetat numai pentru pacientii din Romania.
Conform surselor Bucuresti FM, sunt afectati de reducerea numarului de locuri din cadrul institutiei si pacientii din Serbia, Letonia, Lituania, Estonia, Slovenia, Bulgaria si Grecia.
“Contractul cu clinica austriacă AKH pentru transplant pulmonar trebuie să continue”, a declarat, ministrul Sănătăţii, Florian Bodog, precizând că face demersuri în acest sens.
Ministrul a spus că va vorbi cu omologul său austriac, deoarece există pacienţi români care merg la tratament la AKH după ce au beneficiat de transplant pulmonar în această clinică.
Potrivit preşedintelui Agentiei Nationale de Transplant, dr. Radu Deac, reevaluarea făcută arată că spitalul se menţine in condiţiile de acreditare.
Pneumologii avertizeaza că problema legată de lipsa specialiştilor, rămâne.
Pe de alta parte, unul dintre medicii implicati in acest program, dr. Marius Balea, de la Spitalul Clinic Colentina, ne-a explicat:
“Ce e de facut la Colentina e absolut fezabil. Mai e nevoie de cateva retusuri pe partea de infrastructura dar exista promisiuni ca se vor face foarte repede.
Programul de transplant pulmonar este structurat astfel:
-partea de transplant propriuzis, chirurgia, recoltarea-la Spitalul “Sfanta Maria”,
-partea pre si post transplant, care presupune identificarea pacientilor, efectuarea de investigatii pentru a vedea daca acestia au indicatie de transplant sau au si alte boli severe asociate care nu permit transplantul, listarea pacientilor- la Spitalul Elias,
-reabilitarea si urmarirea post transplant – la Spitalul Colentina.
Exista resursa umana si exista promisiuni ca infrastructura va fi finalizata in curand.
Pneumologii din Colentina au facut stagii de pregatire in Hanovra, medicii sunt pregatiti, in ciuda afirmatiilor colegilor pneumologi.

La Colentina medicii sunt pregatiti pentru a face atat urmarirea cat si reabilitarea post transplant. Sunt lucruri deosebite dar se pot face. Deasemenea, sunt pregatiti in Europa si ceilalti medici si asistentii care vor face parte din proiect”, ne-a mai declarant dr. Marius Balea.
Reprezentantii pacientilor sunt, totusi, neincrezatori.
“În România, pacientul nu este protejat, pacientul nu are încredere și nu cred că un medic care îngrijește un pacient cu probleme pulmonare de ani de zile, nu cred că are curajul să transcrie transplantul pulmonar la Sf. Maria unde nu există o echipă compactă. Vrem să știm cine este echipa pentru că transplantul nu se face doar de către un chirurg și o echipă restrânsă. Nu au pneumofiziolog care să urmărească, nu au condiții pentru acordarea asistenței medicale post transplant. Mai avem și alte probleme, legate de prelevarea plămânului pentru că nu avem echipe specializate care să facă această prelevare, a declarat Vasile Barbu, presedinte ANPP.
Lipsa accesului la formularele europene, o alta problema majora!
“Mi-e teamă că din acest moment, nu mai putem solicita formularul 112 pentru transplant în străinătate. Legislația spune că, dacă se poate face o intervenție medicala în România, nu mai putem utiliza formulare 112 doar în anumite condiții, să facem coplata diferenței serviciului medical față de tarifele din România.
Transplantul pulmonar nu se face în ultima fază a afecțiunii pulmonare, el trebuie pregătit. Transplantul în România ar echivala cu moartea pacientului, nesiguranța lui. Atâta timp cât nu avem o continuitate, nimeni nu ne-a garantat acum că există un sistem integrat, de la prelevare, pregătirea pacientului, lista de așteptare, transplantul propriu zis, post-transplantul care are nevoie de o deosebită atenție, atâta timp cât nimeni nu ne spune cine este responsabil de transplantul din România, este un risc mare”, mai spune Barbu.
Alte intrebari vizeaza unele criterii de acreditare pentru transplant pulmonar, criterii care nu sunt îndeplinite: unitatea acreditata nu are laborator de analize, serviciile sunt externalizate către o firmă privată şi patru unităţi publice, circuitele pentru transportul acestor pacienţi nu sunt corespunzătoare, nu există staţie centrală de sterilizare, iar din structura spitalului lipseşte medicul infecţionist.
Reprezentantii Agentiei Nationale de Transplant, contactati de Bucuresti FM, spun ca temerile reprezentantului pacientilor sunt neintemeiate.
Astfel,
„-pacientii care au nevoie de transplant pulmonar pot pleca pe baza OMS 50, nu cu formular 112.
-deschiderea Centrului la Sf. Maria nu opreste listarea pacientilor in strainatate.
– dosarul pacientului ajunge de la comisie la “Sf. Maria”, care, daca nu poate face interventia, da negatie si se cauta afara.
Se procedeaza la fel si pentru ficat, inima ,rinichi, si maduva.
“Sf Maria” are tot ce ii trebuie. Au confirmat mai multa controale”.

Nu toate patologiile pot fi operate insa in Romania. Este vorba numai despre patologiile care au la baza  TBC si fibroza.

Deşi autoritatile stiau că acordul cu Eurotransplant expiră în luna martie a acestui an, nu au luat niciun fel de măsuri.
Mai mult, într-un interviu acordat unui post de televiziune romanesc, medicul Dirk van Raemdonck, membru Eurotransplant, a afirmat că nu au fost contactaţi oficial în ultima lună nici de ministrul Florian Bodog, nici de profesorul Radu Deac, preşedintele ANT.
Un lucru e clar pentru toata lumea: e nevoie de o pregătire specifică în străinătate, pe transplant pulmonar. Si de o echipa.
Cu cateva zile in urma, Ministerul sanatatii a primit, oficial răspunsul de la Spitalul AKH.
Ministrul Florian Bodog a anuntat că a fost deblocată situaţia şi că Spitalul AKH va face din nou transplant pentru România.
Mai multe: https://www.bucurestifm.ro/2017/03/28/sfanta-maria-inclus-in-programul-national-de-transplant-pulmonar-pacientii-romani-operati-inca-la-akh/
O tara precum Romania ar avea nevoie de 4-5 centre de transplant pulmonar.
La intalnirea la care a anuntat deblocarea situatiei de la AKH, ministrul Bodog a mai declarat si ca o clinică privată din România a depus dosar pentru a fi acreditată pentru transplant pulomar.
Reprezentantii Agentiei Nationale de Transplant (ANT) l-au anuntat pe ministrul sanatatii ca au avut doua întâlniri cu persoana responsabilă din partea acestei clinici pentru acest program şi pentru a ţine legătura cu ANT.” Au fost două întâlniri în care li s-a solicitat să completeze dosarul depus. Dosarul depus la ANT este incomplet. Li s-a cerut să facă dovada echipei care are experienţă în transplant şi până în acest moment nu a fost depusa”.
Cotactat de Bucuresti FM, reprezentantul clinicii private a declarat ca a fost o singura intalnire, ca dosarul este complet dar ca nimeni din partea ANT nu a mers sa faca o verificare la clinica respectiva.
Primul dosar pentru transplant pulmonar a fost depus la Sibiu.

Iar medicul care a depus cererea are atat recomandarea activitatii in Franta, cat si a celor cu care a lucrat.

Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR) a militat inca de la infiintare pentru accesul la tratament prin transplant pentru pacientii ajunsi intr-o insuficienta functionala de organ viatal si pentru siguranta pacientilor pre si post tranplant.

Conducerea ATR declara ca “ permanent, in demersurile pe care le face la Ministerul Sanatatii, supune atentiei necesitatea dezvoltarii si diversificarii activitatii de transplant in tara noastra, prin crearea de noi centre de transplant si pregatirea de medici specialisti (pentru transplant si post transplant), determinate de nevoia crescuta a pacientilor pentru toate tipurile de transplant, inclusiv pulmonar.
Apararea si promovarea drepturilor pacientilor pre si post transplant, constituie scopul ATR, un exemplu fiind si ceea ce s-a intamplat in martie 2016. Atunci, pacientii romani aflati pe lista de asteptare de la AKH Viena pentru un transplant pulmonar fusesera suspendati, iar ATR a facut demersuri insistente la Ministerul Sanatatii pentru deblocarea situatiei, lucru care s-a finalizat cu prezenta al Bucuresti a prof. dr. Walter Klepetko de la AKH si a prof. dr. Bruno Meiser, Presedintele Eurotransplant, si semnarea unei scrisori de intentie intre acestia si ANT, prelungita in luna septembrie, pentru inca 6 luni.
La 31 martie efectele scrisorii de intentie se incheie, iar AKH Viena a notificat catre MS, ANT si pacienti, incheierea cooperarii cu pacientii romani pentru efectuarea transplantului pulmonar.

In perioada noiembrie – decembrie 2016 a existat, in spatiul public, o dezbatere intensa legata de dorinta de a se face transplant pulmonar in Romania, la spitalul Sfanta Maria din Bucuresti. Pozitia ATR in acel moment a fost ca ceea ce trebuie sa primeze in luarea unei decizii, este SIGURANTA PACIENTULUI si alinierea la standardele actuale europene, pozitie pe care ne-o mentinem.

Ceea ce am solicitat atunci, a fost ca daca tot se pregateste efectuarea transplantului pulmonar in tara, este preferabil sa se inceapa cu asigurarea monitorizarii si tratarii pacientilor in stare post transplant pulmonar in deplina SIGURANTA.
Acesta ar fi primul pas in a demonstra ca exista ACCESIBILITATE si avem capacitatea de a gestiona IN SIGURANTA PENTRU PACIENTI acest tip de tratament.

Aceleasi demersuri, cu aceleasi probleme, s-au reluat si la inceputul acestei luni in vederea mentinerii asigurarii accesului la tratament prin transplant pulmonar a pacientilor.

Comunicarea din 27 martie a Ministrului Sanatatii, urmare a reevaluarii acreditarii spitalului Sf. Maria, dar mai ales continuarea, in paralel, a accesului la transplant si monitorizare in clinica din Viena, pentru pacientii romani, ne da speranta si este in acord cu solicitarile noastre. Deci: pacientii pot opta!
Ramane in sarcina spitalului Sfanta Maria si a echipei de transplant pulmonar, sa faca dovada existentei tuturor conditiilor logistice si medicale care sa dea siguranta pacientului. Aceasta cu atat mai mult cu cat discutiile, recente sau mai vechi, cu privire la acreditarea acestui spital pentru efectuarea de transplant pulmonar, au indus in randul pacientilor nesiguranta si retinere in accesarea serviciilor medicale de transplant oferite de aceasta unitate medicala.
Subliniem posibilitatea de optiune a pacientilor cu nevoie de transplant pulmonar intre doua centre – unul din tara si unul din strainatate – situatie care impune de urgenta, din partea MS si ANT, intreprinderea unor masuri de natura legislativa, medicala si de tratament care sa-i asigure pacientului accesibilitatea atat la serviciile medicale, la monitorizare si la tratamentul starii post transplant.
In acest sens, conducerea ATR a inaintat MS propuneri. In acelasi timp, ATR sustine, ca in ceea ce priveste alocarea plamanilor de la pacientii romani aflati in moarte cerebrala, in tara si catre Eurotransplant, trebuie stabilite reguli clare, reglementate printr-un parteneriat, asa incat si spitalul din Romania sa poata beneficia de “alocarea transfrontaliera” de organe (in speta plamani).
Pe termen lung, ATR sustine necesitatea afilierii la Eurotransplant, pentru a creste sansa la viata, in special pentru pacientii aflati in situatii limita.
<Cooperarea salveaza vieti!>, scrie pe site-ul Eurotransplant.
“Eurotransplant este o organizație non-profit care faciliteaza orientarea catre pacient și alocarea transfrontaliera prin schimbul de organe de la donatori decedati.” (https://www.eurotransplant.org/cms/)
In prezent in Eurotransplant sunt 8 tari europene.”
Gh. Tache, presedintele Asociatiei Transplantatilor din Romania

Intre orgolii si acuzatii, ramane pacientul.
Si ramane si o serie de intrebari la care asteptam raspunsuri din partea celor abilitati sa le ofere:
Cat de bine pregatita este resursa umană?
Pentru a face transplant trebuie crescut numărul de donatori si de organe. Cine va face lista si care sunt criteriile?
Cum se va proceda atunci când există un donator compatibil?
Este necesar ca medicul din străinătate să vină aici foarte rapid pentru că nu trebuie să treacă mai mult de patru ore din momentul în care organul a fost prelevat până la cel în care ajunge la pacient. Exista un medic dipus sa se implice total in asta, aici, in Romania?
De ce fostul ministru, Vlad Voiculescu a desconsiderat, total, potențiala activitate de la „Sfânta Maria”, refuzând să deblocheze suma necesară?
Ce s-a intamplat cu draftul de contract pentru aderarea Romaniei la Eurotransplant, draft cu care, conform surselor Bucuresti FM, Voiculescu “a plecat din sala pentru a-l semna, eventual”, dupa intalnirea pe care a avut-o in noiembrie la minister cu ANT si reprezentantii Eurotransplant? (moment in care stia ca dupa 31 martie pacientii romani nu vor mai fi primiti la AKH)

In asteptarea unor raspunsuri, urmarim subiectul….