3 din 5 din pacienţi au o stare de sănătate deteriorată din cauza lipsei imunoglobulinelor
Articol de arionmihaela, 3 octombrie 2022, 15:19
În perioada 3 – 7 octombrie, se desfăşoară pe plan mondial „Săptămâna dedicată conştientizării importanţei donării de plasmă”, marcată anual pentru a creşte gradul de informare şi educare a populaţiei asupra importanţei acestei componente a sângelui.
În acest interval au loc mai multe evenimente cu scopul a evidenţia importanţa plasmei în dezvoltarea de medicamente care pot reprezenta unica şansă la viaţă pentru cei care suferă de afecţiuni precum imunodeficienţele primare şi secundare, neuropatii, hemofilie sau boli rare.
În acest context, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a comandat realizarea unui studiu la nivelul comunităţii medicale pentru a sonda situaţia din teren privind administrarea de imunoglobuline, cunoştinţele privind importanţa colectării de plasmă, accesul pacienţilor la produse derivate din plasmă conform standardului de îngrijire sau aplicarea ghidurilor europene în domeniu.
Rezultatele studiului au oferit câteva date relevante privind accesul pacienţilor din România:
– 42.4% din respondenţi au apreciat ca fiind foarte gravă situaţia privind disponibilitatea imunoglobulinelor;
– În ceea ce priveşte referinţa clinică pentru administrare (documentele la care se raportează comunitatea medicală pentru a administra tratamentele), 67,6% au menţionat Ghidurile Europene, 55,4% Programul naţional, iar 43.2% Protocolul CNAS;
– 3 din 5 din pacienţi (59,4%) au o stare de sănătate deteriorată semnificativ din cauza dificultăţilor de administrare a imunoglobulinelor (59,4%);
– Referitor la cauzele care determină dificultăţile de administrare imunoglobulinelor, 62.5% au menţionat indisponibilitatea produselor pe piaţa naţională, 21,3% indisponibilitatea produselor pe piaţa internaţională, 8,8% fondurile insuficiente pentru achiziţie la nivelul spitalelor şi 5,9% lipsa dorinţei la nivelul conducerii spitalelor de a asigura stocuri;
– În peste două treimi din cazuri, pacienţii au primit tratament în doze mai mici decât necesar: astfel, 36% au primit o doză mai mică, la 7,4% a fost scurtată durata de administrare, la 11,9% s-a mărit intervalul de timp, iar la 11% s-a administrat plasmă ca substitut la imunoglobuline;
– 88,2% din respondenţi indică colectarea de plasma prin fracţionare ca soluţie pentru creşterea accesului pacienţilor la imunoglobuline.
„Rezultatele studiului APAA ne arată că este nevoie în primul rând de îndrumare şi educaţie atât în rândul comunităţii medicale, cât şi al pacienţilor privind situaţia imunoglobulinelor, specificul acestora, modul de administrare şi provenienţa lor. Totodată, o altă nevoie care reiese din această cercetare este dezvoltarea la nivel naţional a unui Ghid privind administrarea imunoglobulinelor armonizat cu prevederilor ghidurilor europene. Accesul restrâns la imunoglobuline este cauzat de indisponibilitatea produselor în piaţa, corelat cu probleme de finanţare şi achiziţie deficitară de produse de către spitale”, a afirmat Rozalina Lăpădatu, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
„Faptul că medicii administrează pacienţilor tratament subdozat ridică două probleme: prima, lipsa de acces la tratament şi a doua, faptul că nu cunoaştem necesarul real de imunoglobuline. Propunem aşadar două soluţii: dezvoltarea la nivel naţional a unui mecanism de colectare de plasmă prin metoda fracţionării şi registre electronice de pacienţi care ne-ar oferi o imagine reală a nevoii clinice de produse”, a precizat Otilia Stângă, preşedintele Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID).
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat din dorinţa de a oferi sprijin persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi http://www.apaa.ro/
Scopul Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare îl constituie sprijinirea tuturor bolnavilor (copii şi adulţi) cu imunodeficienţe primare. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi http://arpid.ro/
