Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
„E nevoie de echitate pentru pacienţii cu boli rare. Acces echitabil la îngrijire, nu acces egal, pentru că nu suntem egali. Nevoile nu sunt egale. Pacienţii cu boli rare trebuie să aibă acces la serviciile de care au nevoie. Sunt nevoi complexe. De cele mai multe ori, pacienţii au sindroame complexe, pot avea mai multe boli, mulţi dintre pacienţii noştri au mai multe boli rare, sau dobândesc pe parcursul vieţii mai multe boli rare, făcându-le viaţa cu atât mai complicată. Şi atunci e nevoie de acces echitabil la îngrijire”, a declarat Dorica Dan, vineri, la Zalău, la lansarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2023.
Ea a adăugat faptul că, până în prezent, au fost derulate 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, începând cu anul 2008, aceste campanii având un rol esenţial în construirea unei comunităţi internaţionale de boli rare.
Potrivit preşedintelui ANBRaRo, la nivel global există peste 300.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar dacă toţi aceştia ar trăi în aceeaşi ţară, ar fi probabil a treia ţară ca mărime din lume.
„Există peste 6.000 de boli rare care au fost deja identificate şi cartografiate de către ORPHANET (baza de date cu bolile rare şi medicamentele orfane). 72% dintre bolile rare sunt de cauză genetică, motiv pentru care diagnosticarea este întârziată, pentru că serviciile de genetică, chiar şi la noi, au fost dezvoltate mai târziu. În momentul de faţă avem acea reţea de genetică, cu şase centre regionale de genetică, dar încă nu avem un program naţional de testare genetică”, a afirmat Dorica Dan.
