Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat că peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume.
Ea a spus că în România nu sunt suficiente servicii de recuperare şi nu există suficientă informaţie despre bolile rare.
„Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente şi terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare şi serviciile holistice. Şi în România pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperarea în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili”, a spus Dorica Dan.
Ea a prezentat un studiu despre bolile rare la care au răspuns până în prezent un număr de 712 persoane (cadre medicale, pacienţi şi asistenţi personali).
„Au răspuns până în prezent 712 persoane. 29,4% dintre cei care au răspuns au fost cadre medicale care au în îngrijire pacienţi cu boli rare. 31,9% dintre cei care au răspuns sunt persoane cu boli rare. 8,8% au fost o rudă sau un îngrijitor, asistent personal al persoanei cu boală rară şi 27,8% au fost părinţii copiilor cu boli rare. 76,1% dintre cei care au răspuns suferă doar de o singură boală rară dar 13,4% au declarat că au mai mult de o boală rară. 10,7% nu ştiu dacă au mai mult decât o boală rară. Din datele preliminare pe care le avem rezultă că 11,3% dintre cei care au răspuns consideră că consiliera psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă. 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu. 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă”, a afirmat Dorica Dan.
Totodată, 20,7% dintre respondenţi consideră că accesul la tratament, atunci când acesta există, este foarte important, 15,1% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză şi cei mai mulţi deocamdată consideră 23,3% că este foarte important să aibă acces la programele de recuperare.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia, au lansat proiectul „ECOU – Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare”, finanţat din programul „Provocări în Sănătatea Publică la nivel european”, Mecanismul financiar SEE 2014 – 2021.
Obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătăţirea calităţii de înţelegere şi îngrijire a comunităţii pentru pacienţii afectaţi de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare şi transferul de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.
„Este un proiect de mentorat, de comunicare şi schimb de bune practici pentru a îmbunătăţi accesul la servicii şi la informaţii despre bolile rare”, a afirmat Dorica Dan.
De asemenea, în cadrul proiectului se va crea şi o reţea de suport comunitară şi se vor organiza grupuri de suport pentru pacienţi şi terapie online.
