Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, în cadrul unui webinar privind registrele de pacienţi, organizat în cadrul unui proiect iniţiat de ANBRR şi Asociaţia Română de Cancere Rare.
Potrivit acesteia, este necesar şi un program naţional de testare pentru depistarea bolilor rare.
„50% din populaţia ţării trăieşte în mediul rural, iar bolile rare sunt şi aşa greu de diagnosticat şi nu avem un program naţional de testare genetică. Provocările pacienţilor cu boli rare continuă şi când apare un tratament, pentru că nu ştim unde sunt pacienţii, nu ştim ce servicii sunt necesare pentru a răspunde nevoilor pacienţilor şi nu putem urmări evoluţia naturală a bolii. Toate pentru că nu avem un registru naţional pentru pacienţii cu boli rare”, a subliniat preşedintele ANBRR.
Share Experience este un proiect dedicat pacienţilor care fac advocacy pentru pacienţii cu boli rare la nivel naţional.
