Un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România a fost lansat: www.desprehemofilie.ro. Site-ul se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și oamenilor din mediul acestora, care își doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.
Hemofilia este o boală cu impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale. De aceea, informaţiile din acest site sunt menite să ajute persoanele cu hemofilie să gestioneze mai bine manifestările acestei boli.
Site-ul conține explicaţii ştiinţifice despre hemofilie, simptomele şi tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări precum şi activităţi recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună şi un stil de viaţă sănătos.
În secţiunea dedicată copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla într-un mod simplu şi prietenos ce înseamnă hemofilia şi cum pot avea o copilărie şi o viaţă socială normală pentru vârsta lor.
Aceştia vor fi ghidaţi prin secţiunile dedicate lor de către Emilian, un băiat de 10 ani cu hemofilie, care oferă sfaturi valoroase despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui.
Copiii pot de asemenea descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată „Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune şi cum să practice anumite activităţi sportive în siguranţă.
Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie.
