Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esenţial pentru pacienţii cu boli rare. Proiectul are ca scop principal stabilirea unui traseu clinic coerent şi eficient pentru pacienţii care suferă de boli rare, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise şi tratamente adecvate.
În cadrul acestui program, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Reţelele Europene de Referinţă (ERNs), care reunesc experţi din diverse domenii medicale pentru a împărtăşi cunoştinţe şi a colabora la tratarea şi diagnosticarea bolilor rare şi complexe. Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul naţional de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelenţă şi la formarea profesională continuă a personalului medical.
Acest program a fost prezentat în cadrul webinarului Îngrijirea şi tratamentul pacienţilor cu boli rare – primul webinar din seria Share Experience 2024, organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare.
Bolile rare sunt, în realitate, foarte frecvente. La momentul actual există peste 7000 de boli rare descrise. Dintre acestea, 70% debutează în copilărie. Procesul de diagnosticare durează între 5 şi 7 ani, perioadă în care pacienţii trec prin 2-3 diagnostice greşite şi au până la 8 medici implicaţi în diagnosticare.
„Viaţa cu o boală rară poate fi extrem de dificilă şi izolatoare. Există încă puţine informaţii despre afecţiunile rare şi doar 5% dintre cele peste 7000 de boli rare au tratament. De aceea, îngrijirea acestor persoane este complexă şi dificilă, necesitând echipe multidisciplinare de experti.” – spune Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Webinarul a subliniat importanţa critică a îngrijirii şi tratamentului pacienţilor cu boli rare, evidenţiind necesitatea unei abordări multidisciplinare. Prin reunirea experţilor din diverse domenii medicale, acest eveniment a permis profesioniştilor din domeniul sănătăţii să îşi împărtăşească cunoştinţele şi să dezbată soluţii inovatoare pentru provocările specifice bolilor rare. În afară de aspectele medicale, au fost recunoscute şi dimensiunile sociale, psihologice şi emoţionale ale vieţii cu o boală rară, oferind pacienţilor şi familiilor lor un suport comprehensiv şi integrat. În cele din urmă, webinarul a promovat un model de îngrijire centrat pe pacient, care le permite persoanelor afectate de boli rare să ducă o viaţă mai împlinită şi contribuie esenţial la echitate şi incluziune în asistenţa medicală.
Bolile rare prezintă o complexitate deosebită datorită diversităţii lor genetice şi clinice, ceea ce conduce la o varietate semnificativă în posibilităţile terapeutice, dietetice şi în alte metode de îngrijire. Fiecare boală rară necesită o abordare personalizată, care să ia în considerare specificul fiecărui caz în parte. De la tratamente medicamentoase inovatoare, la regimuri dietetice adaptate şi terapii fizice sau ocupaţionale, îngrijirea pacienţilor cu boli rare trebuie să fie integrată şi coordonată de echipe multidisciplinare.
Această diversitate a abordărilor necesită o colaborare strânsă între cercetători, clinicieni şi familii pentru a dezvolta şi implementa cele mai eficiente strategii de tratament şi îngrijire.
Sprijinul european pentru stabilirea traseului clinic al pacientului care suferă de o boală rară la nivel naţional este esenţial pentru asigurarea unei îngrijiri coerente şi eficiente. Prin intermediul programelor europene, statele membre pot dezvolta şi implementa ghiduri clinice standardizate, facilitând astfel accesul la diagnostice precise şi tratamente adecvate. Colaborarea externă permite accesul la bune practici şi resurse, îmbunătăţind continuu calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare. Acest sprijin contribuie la crearea unor reţele de centre de excelenţă şi la formarea profesională continuă a personalului medical, consolidând astfel sistemele naţionale de sănătate.
