Tratamente moderne la spitalul clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”

Din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.

Articol de arionmihaela, 27 februarie 2025, 21:10

Investiţii de 200.000 de euro pentru tratarea pacienţilor cu boli rare

În medicina ultimelor patru decenii, una dintre marile provocări cu care se confruntă cercetarea ştiinţifică mondială este reprezentată de diagnosticarea şi tratarea bolilor rare, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 300 de milioane de oameni din populaţia lumii, în timp ce la nivelul Uniunii Europene există aproximativ 36 de milioane de bolnavi, prevalenţa bolilor rare fiind de 1 la 2.000, iar 20% dintre aceste afecţiuni sunt de natură neurologică.

Context în care, la iniţiativa Alianţei Europene a Asociaţiilor de Pacienţi cu Boli Rare, începând din anul 2008, ultima zi a lunii februarie se înscrie în calendarul medical ca fiind Ziua Internaţională a Bolilor Rare pentru a readuce în atenţia colectivă această problemă majoră de sănătate publică cu care se confruntă omenirea, precum şi pentru a creşte gradul de informare şi conştientizare asupra acestor afecţiuni, dar mai ales pentru susţinerea acestor pacienţi şi a aparţinătorilor lor.

Pentru a marca această zi dedicată bolilor rare, Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu Universitatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, Colegiul Medicilor din România şi Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie – RONEP, în parteneriat cu Alianţa Naţională de Boli Rare din România şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice – COPAC au făcut o scurtă radiografie a situaţiei bolilor rare din ţara noastră care înregistrează, la acest capitol, aproximativ 1,2 milioane de pacienţi, dintre care 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.

„Aşa cum am susţinut de fiecare dată, consider că înţelegerea şi definirea exactă a tuturor aspectelor practice şi sociale în cazul bolilor rare , unde întâlnim multiple necunoscute, este esenţială pentru a reuşi să găsim , împreună cu pacienţii, soluţii de rezolvare a problemelor ce pot apărea în managementul unor astfel de afecţiuni, iar prin accentuarea sentimentului empatic medicii vor putea înţelege mult mai bine problemele bolnavilor , în timp ce pacienţii vor aprecia uniform eforturile făcute de către doctori conducând astfel, împreună, la îmbunătăţirea substanţială a actului medical”, a declarat Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, Membru fondator al Fundaţiei Române de Neurologie şi Epileptologie RONEP şi medic neurolog pediatru în cadrul Spitalul Clinic ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’.

Aceasta a ţinut să adauge că „pregătirea continuă a medicilor este esentiala pentru diagnosticare si tratarea bolilor rare, atât la copii, cât şi la adulţi, motiv pentru care, în data de 26 februarie am organizat un nou eveniment stiintific ‘TIME IS BRAIN – Bolile neurologice rare tratabile, clue-uri de diagnostic şi actualităţi în tratament”, ca parte componenta a celebrării bolilor rare in Spitalul Obregia această manifestare reunind medici de familie, pediatri, neurologi şi neurologi pediatri, precum şi studenţii Cercului de Neuroştiinţe ai UMF ‘Carol Davila’ din Bucureşti”.

În cadrul conferinţei de presă dedicate Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, a fost făcută şi prezentată evaluarea celor două proiecte suport aflate în derulare: „Împreuna MULŢI pentru RARI” şi „Oameni Mari pentru Copii Mici – chirurgia epilepsiei la copii”, oferindu-se în acelaşi timp detalii despre cea mai recentă investiţie din donaţii private (cca 200.000 euro) menite să sprijine pacienţii cu boli rare, proiecte iniţiate şi susţinute de Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie RONEP , Universitatea de Medicina si Farmacie ‘Carol Davila’ din Bucureşti şi Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice.

Din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.