1,2 milioane de români au o boală rară; se impune accentuarea unor programe de screening
Multe dintre bolile rare sunt severe, cronice, invalidante şi reprezintă "o grea povară'"pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, dar şi din punct de vedere economic pentru sistemul sanitar.
Articol de arionmihaela, 28 februarie 2025, 10:54
Aproximativ 1.200.000 de români au o boală rară, a declarat rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie ‘Carol Davila’, Viorel Jinga, care susţine că se impune accentuarea unor programe de screening, mai ales pediatric, pentru a depista din vreme aceste maladii.
El a precizat că multe dintre bolile rare sunt severe, cronice, invalidante şi reprezintă „o grea povară'”pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, dar şi din punct de vedere economic pentru sistemul sanitar.
„Consider că în cazul bolilor rare ne confruntăm însă cu o ecuaţie complicată care are o mulţime de necunoscute fapt demonstrat de altfel şi de numărul mare de cazuri în care diagnosticul nu este unul precis, iar de cele mai multe ori pentru a ajunge la o concluzie sigură şi a defini cu precizie tipul maladiei respective pentru un singur pacient se impune o lungă perioadă de timp, uneori chiar de ani. Mai mult, statisticile arată că la acest capitol sunt până la 8.000 de maladii, afectează peste 300 de milioane de oameni din populaţia lumii şi nouă din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit”, a explicat Jinga.
În opinia sa, în viitorul apropiat, se vor descoperi soluţii inovative în abordarea bolilor rare prin dezvoltarea medicinei de precizie „în tandem” cu dezvoltarea terapiilor genice.
