Ascultă Radio București FM Live

Campanie inedită pentru pacienții cu boli rare

Articol de Sabina Lapadatescu, 4 februarie 2016, 16:30

Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni.
De aceste boli suferă peste 300 de milioane de oameni la nivel global.

Campania se desfăşoară în mediul online şi a fost iniţiată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România. Este unul din evenimentele ce marchează ediţia din acest an a Zilei Bolilor Rare, din 27 februarie.

Mai multe despre pacienții ”rari”, cu boli rare, aflați în această seară la ”Întâlniri Capitale”. Invitata Mihaelei Arion este Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Vezi AICI arhiva emisiunii ”Întâlniri Capitale”
Emisiuni marți, 29 aprilie 2025, 10:33

VIDEO| Excelență în ORL

Prof.dr.Codruț Sarafoleanu este descris de cei care i-au fost pacienți prin cuvintele: profesionalism și empatie. A efectuat zeci de mii de...

VIDEO| Excelență în ORL
Emisiuni luni, 28 aprilie 2025, 16:46

Kayak Challenge Family & Friends București – sport și incluziune

Am discutat despre cum sportul poate deveni un liant puternic între oameni, cum susține incluziunea și ce aduce nou Family & Friends...

Kayak Challenge Family & Friends București – sport și incluziune
Emisiuni sâmbătă, 26 aprilie 2025, 09:40

Roxana Ciuhulescu, campioană națională cu Alpha Tunari la „catchball”, disciplina care îmbină elemente tehnice din volei și din handbal: „Pasiunea este punctul comun al echipei din care fac și eu parte”. Anunțul făcut despre retragerea din activitatea sportivă

Catchball-ul, un sport exclusiv feminin, are șase jucătoare în fiecare echipă, o minge și un fileu. Este asemănător cu voleiul, cu diferența...

Roxana Ciuhulescu, campioană națională cu Alpha Tunari la „catchball”, disciplina care îmbină elemente tehnice din volei și din handbal: „Pasiunea este punctul comun al echipei din care fac și eu parte”. Anunțul făcut despre retragerea din activitatea sportivă
Emisiuni joi, 24 aprilie 2025, 12:04

Minelli lansează „Disturbia” în colaborare cu R. City, după 5 ani de căutări | VIDEO

Artista pop internațională Minelli a fost invitata specială în matinalul București FM, unde a vorbit cu entuziasm despre cel mai recent single...

Minelli lansează „Disturbia” în colaborare cu R. City, după 5 ani de căutări | VIDEO
Emisiuni miercuri, 23 aprilie 2025, 12:13

VIDEO| Noaptea Cărților Deschise 2025: #RăsfățLiterar cu Laura Nureldin

În această seară de 23 aprilie 2025, iubitorii de literatură din Capitală și din toată țara sunt invitați la cea de-a treisprezecea ediție...

VIDEO| Noaptea Cărților Deschise 2025: #RăsfățLiterar cu Laura Nureldin
Emisiuni joi, 17 aprilie 2025, 13:17

JO lansează „FATATA” – o explozie de energie, feminitate și atitudine | VIDEO

Astăzi, în matinalul București FM, JO a adus cu ea nu doar vibe-ul molipsitor al dimineții, ci și noua sa piesă – „FATATA”, o declarație...

JO lansează „FATATA” – o explozie de energie, feminitate și atitudine | VIDEO
Emisiuni miercuri, 16 aprilie 2025, 13:40

Domnica Cîrciumaru – despre culisele castingului și cum pot păși oamenii obișnuiți în fața camerelor de filmat | VIDEO

În matinalul București FM – Alex, Andreea și Cornel au avut-o invitată pe una dintre cele mai respectate și influente figuri din industria...

Domnica Cîrciumaru – despre culisele castingului și cum pot păși oamenii obișnuiți în fața camerelor de filmat | VIDEO
Emisiuni marți, 15 aprilie 2025, 12:17

VIDEO| UNKLFNKL lansează „Girl On The Run” și pregătește o colaborare surpriză cu Roxen

Gabriel Maga, cunoscut publicului sub pseudonimul UNKLFNKL, a fost invitat în această dimineață la matinalul București FM, unde a povestit...

VIDEO| UNKLFNKL lansează „Girl On The Run” și pregătește o colaborare surpriză cu Roxen