Ascultă Radio București FM Live

Ziua Conştientizării Bolii Batten. Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz

Ziua Conştientizării Bolii Batten. Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz
Foto: Foto: Adriana Baciu

Articol de bucurestifm, 9 iunie 2020, 12:33

Palatul Cotroceni va fi iluminat, marţi seara, în culoarea turcoaz cu prilejul Zilei conştientizării bolii Batten, informează Administraţia Prezidenţială.

Potrivit sursei citate, Palatul Cotroceni va fi iluminat în această culoare începând cu ora 21,00 în semn de ‘solidaritate cu micuţii pacienţi din România şi din întreaga lume, dar şi ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală şi ştiinţifică, decidenţi şi societate civilă’.

Administraţia Prezidenţială continuă demersul început anul trecut de a creşte nivelul de informare cu privire la boala Batten şi de a aduce în atenţia autorităţilor responsabile problemele cu care copiii diagnosticaţi se confruntă în ceea ce priveşte accesul la tratament.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea şi tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca şi în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esenţială în vederea identificării unui tratament şi oferirii accesului la acesta în fiecare ţară în parte, precizează sursa citată.

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:53

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii

Meteorologii ne anunţă că, până la sfârşitul acestei săptămâni, vremea se va răci, iar în Bucureşti este posibil să ningă. Pentru...

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii
Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:46

Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35

Camera Deputaţilor a adoptat în procedură de urgenţă, proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35. S-au înregistrat 195 voturi...

Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35
Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:32

Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran

Omul de afaceri Silviu Prigoană, fondator al mai multor posturi de televiziune şi fost deputat, a decedat, marţi, într-un restaurant din...

Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran
Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:06

Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local

CALENDARUL REFERENDUMULUI Primarul General, Nicușor Dan, a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea...

Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 16:58

Fritz, noul star al recenziilor culinare: Povestea unui creator de conținut autentic | VIDEO

De la primele experiențe cu camera până la feedback-ul primit de la comunitatea sa, Fritz dezvăluie pasiunea cu care explorează diverse...

Fritz, noul star al recenziilor culinare: Povestea unui creator de conținut autentic | VIDEO
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 16:40

Politică pe înțelesul tuturor: Răzvan Zamfir despre votul conștient și responsabil | VIDEO

Am avut ocazia să învățăm cele mai esențiale informații despre politică și despre importanța votului de la Răzvan Zamfir, jurnalist...

Politică pe înțelesul tuturor: Răzvan Zamfir despre votul conștient și responsabil | VIDEO
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:57

Totul despre Referendumul din București

Ce trebuie să știți, atunci cănd mergeți la vot? > Vor fi valabile aceleași secții de votare și același interval de timp cu alegerile...

Totul despre Referendumul din București
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 14:33

Târg de Brumar Piața Țărănească și Meșter(Ești)! la Muzeul Naţional al Ţăranului Român

Din 15 până în 17 noiembrie, curtea interioara a Muzeului Naţional al Ţăranului Român adună la un loc meșteri, artizani, colecționari și...

Târg de Brumar Piața Țărănească și Meșter(Ești)! la Muzeul Naţional al Ţăranului Român