Ascultă Radio București FM Live

Palatul Cotroceni, iluminat în turcoaz de Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten!

Palatul Cotroceni, iluminat în turcoaz de Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten!
Foto: Foto: Adriana Baciu

Articol de bucurestifm, 9 iunie 2021, 12:26

Astăzi, de Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten, Palatul Cotroceni urmează să fie iluminat în turcoaz, începând cu ora 21:00.

„Administraţia Prezidenţială se alătură şi în acest an eforturilor internaţionale de conştientizare a bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Astfel, astăzi, 9 iunie 2021, în semn de solidaritate şi empatie cu persoanele care se confruntă cu această boală, Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz, de la ora 21:00, pentru a marca Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten”, a informat Administraţia Prezidenţială.

Preşedinţia atrage atenţia că accesul echitabil la diagnosticare corectă şi precoce şi la tratament adecvat rămân obiective importante ale cooperării celor cu responsabilităţi pentru întrajutorarea micuţilor afectaţi.

Sunt necesare, totodată, eforturi susţinute pentru promovarea unor abordări integrative multidisciplinare, care să asigure inclusiv satisfacerea nevoilor informaţionale şi afective pe care diagnosticul acestei afecţiuni le generează.

De asemenea, și Palatul Parlamentului va fi iluminat începând cu ora 22:00, în culoarea turcoaz.

În ţara noastră, conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, un milion de persoane suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:53

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii

Meteorologii ne anunţă că, până la sfârşitul acestei săptămâni, vremea se va răci, iar în Bucureşti este posibil să ningă. Pentru...

Primăria Sectorului 1: Ne pregătim pentru deszăpezire; unde sunaţi dacă apar probleme din cauza zăpezii
Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:46

Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35

Camera Deputaţilor a adoptat în procedură de urgenţă, proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35. S-au înregistrat 195 voturi...

Camera Deputaţilor a adoptat proiectul referitor la achiziţionarea a 32 de avioane F-35
Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:32

Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran

Omul de afaceri Silviu Prigoană, fondator al mai multor posturi de televiziune şi fost deputat, a decedat, marţi, într-un restaurant din...

Omul de afaceri Silviu Prigoană a murit în timp ce lua masa la Bran
Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 17:06

Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local

CALENDARUL REFERENDUMULUI Primarul General, Nicușor Dan, a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea...

Nicușor Dan a emis dispoziția prin care se aprobă programul calendaristic pentru realizarea acțiunilor necesare pentru Referendumul local
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 16:58

Fritz, noul star al recenziilor culinare: Povestea unui creator de conținut autentic | VIDEO

De la primele experiențe cu camera până la feedback-ul primit de la comunitatea sa, Fritz dezvăluie pasiunea cu care explorează diverse...

Fritz, noul star al recenziilor culinare: Povestea unui creator de conținut autentic | VIDEO
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 16:40

Politică pe înțelesul tuturor: Răzvan Zamfir despre votul conștient și responsabil | VIDEO

Am avut ocazia să învățăm cele mai esențiale informații despre politică și despre importanța votului de la Răzvan Zamfir, jurnalist...

Politică pe înțelesul tuturor: Răzvan Zamfir despre votul conștient și responsabil | VIDEO
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:57

Totul despre Referendumul din București

Ce trebuie să știți, atunci cănd mergeți la vot? > Vor fi valabile aceleași secții de votare și același interval de timp cu alegerile...

Totul despre Referendumul din București
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 14:33

Târg de Brumar Piața Țărănească și Meșter(Ești)! la Muzeul Naţional al Ţăranului Român

Din 15 până în 17 noiembrie, curtea interioara a Muzeului Naţional al Ţăranului Român adună la un loc meșteri, artizani, colecționari și...

Târg de Brumar Piața Țărănească și Meșter(Ești)! la Muzeul Naţional al Ţăranului Român