Ascultă Radio București FM Live

Criza medicamentelor pediatrice afectează copiii cu boli colestatice rare din România

Criza medicamentelor pediatrice afectează copiii cu boli colestatice rare din România

Articol de arionmihaela, 17 iulie 2024, 12:02

Bolile colestatice reprezintă o problemă medicală semnificativă, cu o incidenţă de 1 la 2500 de sugari. Aceste afecţiuni au o varietate largă de cauze şi constituie principala indicaţie pentru transplant hepatic în copilărie. Diagnosticul precoce este crucial, în special în cazurile de atrezie de căi biliare, unde intervenţia chirurgicală timpurie poate fi vitală.

În contextul crizei de medicamente care afectează pacienţii cu boli colestatice rare din România, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare organizează al doilea webinar din seria Share Experience 2024, intitulat „Bolile Colestatice Rare”. Acest webinar îşi propune să abordeze provocările legate de accesul limitat la tratamente esenţiale pentru pacienţii din România, subliniind importanţa unui suport coordonat şi a unei colaborări eficiente între profesioniştii din domeniul sănătăţii şi pacienţi.

Tratamentul bolilor colestatice necesită o abordare multidisciplinară şi acces la centre specializate de chirurgie hepato-biliară pediatrică şi de transplant hepatic pediatric. Suportul nutriţional adecvat, prin formule speciale, este esenţial pentru sugarii cu colestază, iar tratamentul medicamentos include vitamine liposolubile (A, D, E, K) şi terapii pentru prurit precum UDCA, rifamicina, colestiramina, fenobarbital şi inhibitori IBAT. Cu toate acestea, lipsa formelor pediatrice pentru medicamente şi discontinuităţile în disponibilitatea acestora pe piaţă, din cauza costurilor, constituie provocări majore. Există, de asemenea, un program naţional pentru bolile rare şi grupuri de suport pentru pacienţi şi părinţi, care oferă sprijin moral şi practic în gestionarea acestor afecţiuni complexe.

Persoanele cu boli colestatice rare din România se confruntă adesea cu imposibilitatea accesului la tratamente adecvate, chiar dacă medicamentele necesare există, teoretic. De multe ori, aceste medicamente nu ajung pe piaţa românească, lăsând pacienţii într-o situaţie critică.

Intervenţie în timp record a Inspectoratului pentru Situaţii de Urgenţă la Primăria Sectorului 1
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 20:21

Intervenţie în timp record a Inspectoratului pentru Situaţii de Urgenţă la Primăria Sectorului 1

„Am evitat în timp record o situaţie care putea deveni tragică. Din cauza întreţinerii defectuoase, scutul statuii care îl reprezintă pe...

Intervenţie în timp record a Inspectoratului pentru Situaţii de Urgenţă la Primăria Sectorului 1
În sectorul 4 deja se montează luminițele de Crăciun!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 16:18

În sectorul 4 deja se montează luminițele de Crăciun!

Deși ne aflăm începutul lunii noiembrie, în sectorul 4 deja se montează luminițele de Craciun. Anul acesta, administrația locală și-a propus...

În sectorul 4 deja se montează luminițele de Crăciun!
Primăria Sectorului 2 eliberează domeniul public de mașinile abandonate!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 15:59

Primăria Sectorului 2 eliberează domeniul public de mașinile abandonate!

Primaria Sectorului 2, prin Poliția Locală Sector 2, eliberează domeniul public de mașinile abandonate. În acest sens, polițiștii locali...

Primăria Sectorului 2 eliberează domeniul public de mașinile abandonate!
Instituțiile din subordinea Primăriei Capitalei, dotate cu defibrilatoare!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 15:10

Instituțiile din subordinea Primăriei Capitalei, dotate cu defibrilatoare!

Instituțiile din subordinea Primăriei Capitalei vor fi dotate cu defibrilatoare. Anunțul a fost făcut de primarul general, Nicușor Dan, pe...

Instituțiile din subordinea Primăriei Capitalei, dotate cu defibrilatoare!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 14:27

Fațada și acoperișul Muzeului Theodor Aman urmează să fie restaurate!

Fațada și acoperișul Muzeului Theodor Aman urmează să fie restaurate, a anunțat primarul general al Capitalei, pe pagina sa de Facebook....

Fațada și acoperișul Muzeului Theodor Aman urmează să fie restaurate!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 14:14

Linii cu program prelungit, pentru meciul Rapid – UTA Arad!

Liniile 11, 44, 163 și 178 vor avea program prelungit, astăzi, pentru meciul Rapid – UTA Arad, transmite Asociația de Dezvoltare...

Linii cu program prelungit, pentru meciul Rapid – UTA Arad!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 12:49

Incendiu puternic, într-un apartament din sectorul 2 al Capitalei!

Un incendiu puternic a izbucnit, noaptea trecută, într-un apartament din sectorul 2 al Capitalei. Poliţiştii care au ajuns rapid la faţa locului...

Incendiu puternic, într-un apartament din sectorul 2 al Capitalei!
Actualitate sâmbătă, 9 noiembrie 2024, 11:55

Vremea se răcește semnificativ în București!

Administrația Națională de Meteorologie anunță că vremea se răcește semnificativ în București. De astăzi, de la prânz, și până luni...

Vremea se răcește semnificativ în București!